Le mouvement des ex-patient·es: le chemin parcouru et celui qu'il nous reste à faire

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Le mouvement des ex-patient·es: le chemin parcouru et celui qu'il nous reste à faire

Ce texte datant de 1990 constitue un important point de repère pour quiconque s'intéresse à l'histoire des luttes des personnes psychiatrisées. L'autrice, Judi Chamberlin était une militante particulièrement active à partir de la fin des années 70 et qui a elle-même marqué l'histoire du mouvement des ex-patient·es, notamment avec son ouvrage fondateur "On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System", paru en 1978. Elle réalise ici une synthèse des avancées du mouvement des ex-patient·es en Amérique du Nord, de son éclosion dans années 70 jusqu'à ses développements au début des années 90. On s'aperçoit ainsi de nombreux points en communs dans les revendications et les pratiques de ce mouvement avec les autres mouvements de libération plus largement connus, tels que le mouvement de libération des femmes. L'intérêt de la non-mixité, les revendications pour l’autodétermination, l'entraide et l'autonomie font partie des axes centraux guidant cette lutte. Connaître cette histoire reste un moyen incontournable de nourrir les luttes actuelles, en permettant d'éviter certains écueils déjà rencontrés tout en s'inspirant de ce qui a pu fonctionner.

★Zinzin Zine★


Judi Chamberlin

Résumé

Le mouvement de libération des patient·es psychiatriques1, qui incluent des personnes ayant fait l'expérience du traitement et de l'hospitalisation psychiatrique, a deux objectifs principaux: le développement d'alternatives d'entraide face au traitement psychiatrique fondé sur la médecine et le plein exercice de leurs droits de citoyenneté pour les personnes catégorisées comme malades mentales. Le mouvement remet en question le modèle médical de la maladie mentale et insiste pour que les personnes catégorisées comme malades mentales parlent en leur propre nom et ne soient pas représentées par d'autres personnes qui prétendent parler pour elles. Le mouvement a développé sa propre philosophie, mettant l'accent sur l'entraide, l'empouvoirement et la défense des droits. Grâce à des programmes de soutien mutuel dans lesquels les ex-patient·es elleux-mêmes contrôlent les services fournis, le traitement et l'hospitalisation sans consentement sont évités.

SOMMAIRE:
Introduction
Les principes directeurs du Mouvement: l'exclusion des non-patient·es
La conscientisation
Evolution historique du Mouvement
Entraide et empouvoirement
La défense d'intérêts
La situation actuelle du Mouvement



 

Une histoire complète du mouvement de libération des patient·es psychiatriques reste à écrire. Comme d'autres luttes de libération de personnes opprimées, l'activisme des ancien·nes patient·es psychiatriques a été fréquemment ignoré ou discrédité. Ce n'est que lorsqu'un groupe commence à sortir de l'asservissement qu'il peut commencer à se réapproprier sa propre histoire. Ce processus a été le plus pleinement développé dans le mouvement noir et le mouvement des femmes; il est à un stade moins développé dans le mouvement gay et le mouvement des personnes handicapées (dont on peut considérer que mouvement des ex-patient·es fait partie).

Le "fou", tel que défini par d'autres, fait partie du patrimoine culturel de la société. Que la "folie" soit expliquée par les autorités religieuses (en tant que possession démoniaque, par exemple), par les autorités laïques (en tant que trouble de l'ordre public) ou par les autorités médicales (en tant que "maladie mentale"), les fous eux-mêmes sont restés largement sans voix. Le mouvement des personnes qui se nomment elles-mêmes de diverses façons, ex-patient·es, détenu·es psychiatriques et survivant·es psychiatriques est une tentative de donner la parole à des individus qui étaient censé·es être irrationnel·les – avoir perdu la tête.

Le mouvement des ex-patient·es a commencé à peu près en 1970, mais nous pouvons retracer son histoire jusqu'à de nombreux et nombreuses ancien·nes patient·es, à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle, qui ont écrit des récits de leurs expériences dans les hôpitaux psychiatriques et qui ont tenté de changer les lois et les politiques publiques concernant les "fous". Ainsi, en 1868, Mme Elizabeth Packard publia le premier de plusieurs livres et brochures dans lesquels elle détaille son internement forcé par son mari dans l'asile de Jacksonville (Illinois). Elle a également fondé la Anti-Insane Asylum Society, qui n'est apparemment jamais devenue une organisation viable (Dain, 1989). De même, dans le Massachusetts à peu près à la même époque, Elizabeth Stone, qui a également été internée par son mari, a tenté de rallier l'opinion publique à la cause de l'arrêt de l'incarcération injuste des "fous".

Au début de ce siècle, Clifford Beers, un jeune homme d'affaires fortuné, a connu plusieurs épisodes de confusion et d'agitation qui l'ont amené à être placé dans un hôpital psychiatrique. Après son rétablissement, Beers (1953) a écrit un livre, A Mind that Found itself, qui a fait l'objet de nombreuses éditions et qui a mené à la formation de l'influent Comité national sur l'hygiène mentale (plus tard l'Association nationale pour la santé mentale). Dain (1989) affirme:

...Beers a parlé ouvertement de l'abus des patient·es psychiatriques, a défendu avec passion leurs droits et a pourfendu les psychiatres pour avoir toléré les mauvais traitements des patient·es. Mais il a fini par atténuer son hostilité à la psychiatrie, car il est devenu évident que pour que son mouvement de réforme obtienne le soutien qu'il recherchait aux plus hauts niveaux de la société, il devait inclure d'éminent·es psychiatres. Bien qu'il ait envisagé que d'ancien·nes patient·es psychiatriques et leurs familles soient recruté·es dans le mouvement, les préjugés persistants du public contre les personnes atteintes de troubles mentaux, les propres doutes et inclinations de Beers, ainsi que les pressions des psychiatres, l'ont éloigné de cet objectif (pp. 9-10)

Dain note aussi, au passage, la formation de la Alleged Lunatics’ Friend Society en 1845 par d'ancien·nes patient·es en Angleterre. Dans l'ensemble, cependant, cette histoire ancienne est obscure, et le développement des groupes modernes d'ex-patient·es aux États-Unis au début des années 1970 s'est produit principalement sans aucune connaissance de ces racines historiques.

Bien que les termes aient souvent été utilisés de manière interchangeable, la «libération des patient·es psychiatriques» (ou «libération des détenu·es psychiatriques») et l'«antipsychiatrie» ne sont pas la même chose. L'«antipsychiatrie» est en grande partie un exercice intellectuel d'universitaires et de professionnel·les de la santé mentale dissident·es. Il y a eu peu de tentatives au sein de la lutte contre la psychiatrie pour atteindre les ex-patient·es en difficulté ou pour inclure leur point de vue. Dans le présent document, l'accent est mis sur les groupes d'ex-patient·es (ou ex-détenu·es). Il s'agira d'identifier les grands principes qui ont guidé le développement du mouvement des ex-patient·es, d'esquisser l'histoire récente de ce mouvement, de décrire ses principaux objectifs et réalisations, et de discuter des défis auxquels il est confronté au cours de cette décennie.

La stigmatisation et la discrimination rendent encore difficile pour les gens de s'identifier comme d'ex-patient·es psychiatriques lorsqu'iels ont la possibilité de passer pour des personnes «normales», ce qui renforce la perception du public selon laquelle la «vieille folle» et le vagabond sans-abri sont représentatifs de tous les ancien·nes patient·es. Comme les personnes noires exemplaires d'il y a une ou deux générations qui étaient considérées comme «un honneur pour leur race» et, par définition, atypiques par rapport aux personnes Noires en général – de même, l'ex-patient·es psychiatrique qui réussit à gérer sa vie est largement considéré·e comme l'exception qui confirme la règle.

Les principes directeurs du Mouvement: l'exclusion des non-patient·es

Aux États-Unis, d'ancien·nes patient·es ont constaté qu'iels travaillaient mieux lorsqu'iels excluaient les professionnel·les de la santé mentale (et d'autres non-patient·es) de leur organisation (Chamberlin, 1987). Il y a plusieurs raisons pour lesquelles le mouvement s'est développé dans cette direction – une direction qui a commencé à se développer au début des années 1970, influencée par les mouvements de libération des personnes Noires, des femmes et des personnes gays.

Parmi les grands principes d'organisation de ces mouvements figuraient l'autodéfinition et l'autodétermination. Les personnes Noires estimaient que les personnes blanches ne pouvaient pas vraiment comprendre leurs expériences; les femmes ressentaient la même chose à l'égard des hommes; les homosexuel·les, de même à l'égard des hétérosexuel·les. Au fur et à mesure que ces groupes évoluaient, ils sont passés de l'opposition à l'établissement de leurs propres priorités. Pour les patient·es psychiatriques qui ont commencé à s'organiser, ces principes semblaient tout aussi valables. Leurs propres perceptions de la «maladie mentale» étaient diamétralement opposées à celles du grand public, et encore plus à celles des professionnel·les de la santé mentale. Il semblait donc raisonnable de ne pas laisser des non-patient·es entrer dans des organisations d'ex-patient·es ou de leur permettre de dicter les objectifs d'une organisation.

Il y existait aussi des raisons pratiques d'exclure les non-patient·es. Les groupes qui n'ont pas empêché les non-patient·es d'adhérer ont presque toujours rapidement abandonné leurs dimensions de libération et sont devenus réformistes, de plus, ces groupes se sont rapidement éloignés du contrôle des ex-patient·es, la minuscule minorité de membres non-patient·es assumant des rôles de leadership et fixant les objectifs et les orientations futures. Ces expériences ont servi d'exemples forts pour les organisations d'ex-patient·es nouvellement formées, à savoir que l'adhésion mixte était effectivement destructrice.

En tentant de résoudre ces problèmes organisationnels, les membres du groupe ont commencé à reconnaître un modèle qu'iels ont appelé «mentalisme»
[mentalism] et «chauvinisme sain» [sane chauvinism], un ensemble d'idées préconçues que la plupart des gens semblaient avoir au sujet des patient·es psychiatriques; qu'iels étaient incapables de faire les choses par elleux-mêmes, qu'iels avaient constamment besoin de supervision et d'aide, qu'iels étaient imprévisibles, susceptibles d'être violent·es ou irrationnel·les, et ainsi de suite. Non seulement le grand public exprimait des idées mentalistes, mais également les ex-patient·es elleux-mêmes. Ces stéréotypes paralysants ont été reconnus comme une forme d'oppression intériorisée. La lutte contre l'oppression intériorisée et le mentalisme est généralement considérée comme mieux accomplie dans des groupes composés exclusivement de patient·es, par le processus de conscientisation (emprunté au mouvement des femmes).

La conscientisation

Le processus de conscientisation est un processus dans lequel les gens partagent et examinent leurs propres expériences afin de connaître le contexte dans lequel leur vie est ancrée. Dans le cadre du mouvement des femmes, la sensibilisation a aidé les femmes à comprendre que les questions de sexualité, de mariage, de divorce, de discrimination dans l'emploi, de rôles, etc. ne sont pas des problèmes personnels individuels, mais plutôt des indicateurs de l'oppression systématique des femmes par la société.

De même, lorsque les patient·es psychiatriques ont commencé à partager leurs récits de vie, il est devenu clair qu'il existait des modèles distincts d'oppression et que nos problèmes et nos difficultés n'étaient pas seulement internes et personnels, comme on nous l'avait dit. Le processus de conscientisation peut être entravé par la présence de ceux ou celles qui ne partagent pas d'expériences communes (par exemple, en tant que femmes ou patient·es psychiatriques). À mesure que la nécessité d'une sensibilisation est devenue plus évidente, elle a fourni une autre raison de limiter l'adhésion au groupe.

La conscientisation est un processus continu, les gens et les groupes reconnaissant constamment des niveaux d'oppression plus profonds. Au sein d'un groupe d'ex-patient·es, diverses activités mènent souvent à d'autres expériences de conscientisation. Par exemple, un groupe peut s'adresser à un journal local ou à un journaliste de télévision pour écrire un article sur le travail du groupe ou pour donner son point de vue sur un problème de santé mentale actuel. Si les représentant·es du groupe sont traité·es avec respect et que leurs opinions sont écoutées, aucune question de conscientisation ne se pose. Si au contraire, le ou la reporter ne veut pas écouter les représentant·es du groupe, ne semble ne pas les croire, ou fait des commentaires sur leur état mental, cela peut devenir une occasion de conscientisation supplémentaire. Alors qu'avant l'avènement du mouvement de libération des patient·es, le groupe aurait pu modifier sa stratégie ou même se dissoudre après un incident aussi décourageant, en sachant qu'il s'est heurté à une discrimination systématique, il peut décider de la suite à donner. Iels peuvent se plaindre au supérieur du journaliste. Iels peuvent soulever des questions sur la discrimination à l'égard des patient·es psychiatriques. Grâce à la conscientisation, iels auront une idée claire de ce à quoi iels sont confronté·es.

Évolution historique du Mouvement

Comme beaucoup de récentes évolutions aux États-Unis, les groupes de libération des patient·es psychiatriques ont commencé principalement sur les côtes est et ouest, puis se sont étendus à l'intérieur des terres. Parmi les premiers groupes, mentionnons le Insane Liberation Front à Portland, Oregon (fondé en 1970), le Mental Patients' Liberation Project à New York, le Mental Patient's Liberation Front à Boston (tous deux fondés en 1971) et le Network Against psychiatric Assault à San Francisco (fondé en 1972). Les groupes locaux ont mis beaucoup de temps à établir des communications continues, parce qu'ils n'étaient pas financés et que les membres étaient principalement des personnes à faible revenu. Le développement de deux moyens de communication majeurs, la Conférence annuelle sur les droits humains et l'oppression psychiatrique [Conference on Human Rights and Psychiatric Oppression] et la publication Madness Network News, basée à San Francisco, ont contribué à la croissance du mouvement. Il est intéressant de noter que la Conférence et le Madness Network News ont commencé en tant que groupes mixtes, mais plus tard, ils ont été gérés et contrôlés uniquement par d'ex-patient·es (voir ci-dessous).

La première Conférence sur les droits humains et l'oppression psychiatrique a eu lieu en 1973 à l'Université de Detroit, parrainée conjointement par un professeur de psychologie sympathisant (non-patient) et le Mental Patients' Liberation Project (MFLP) de New York. Environ une cinquantaine de personnes en provenance de tous les États-Unis (et des représentant·es canadien·nes) se sont réunies pendant plusieurs jours pour discuter du développement, de la philosophie et des objectifs de la libération des patient·es psychiatriques.

Le rôle de leadership des ex-patient·es a été reconnu; par exemple, le nom original proposé par le professeur parrain de la conférence («The Rights of the Mentally Disabled») a été catégoriquement rejeté comme stigmatisant. Bien qu'aucun projet n'ait été établi à Detroit pour poursuivre la conférence, la pratique s'est développée par la suite de désigner un groupe de participant·es pour parrainer la conférence de l'année suivante. Ce n'est qu'en 1976 que la conférence a été réservée aux patient·es et aux ex-patient·es. Des conférences ont eu lieu chaque année jusqu'en 1985 (voir ci-dessous pour les développements ultérieurs).

À ses débuts en 1972, Madness Network News était un bulletin d'information de la région de San Francisco et s'est progressivement transformé en un journal couvrant le mouvement des ex-patient·es en Amérique du Nord et dans le monde entier. À l'origine le groupe de base de Madness Network News comprenait à la fois des professionnel·les de la santé mentale «radicales» et «radicaux» et des ex-patient·es, mais en quelques années, une lutte importante a eu lieu et le journal a été publié uniquement par des ex-patient·es.

Il y avait aussi des luttes entre les femmes et les ex-patients hommes, ce qui a donné lieu à des numéros spéciaux pour les femmes, édités par un personnel composé uniquement de femmes et uniquement des ex-patientes. Les Madness Network News n'existaient que grâce aux revenus des abonnements, ce qui était suffisant pour couvrir les frais d'impression et d'envoi, mais ne permettait pas de payer des salaires. Pendant de nombreuses années, cette publication a été la voix du mouvement des ex-patient·es américain, un journal qui a publié des expériences personnelles, des écrits créatifs, de l'art, de la théorie politique et des reportages factuels, le tout du point de vue des ex-patient·es. Madness Network News a cessé de paraître en 1986.

Le cœur du mouvement, cependant, a continué à être le groupe local d'individus. Bien que certains groupes n'aient existé que pendant de courtes périodes, le nombre total de groupes a continué de croître. La plupart des groupes ont été mis sur pied par un petit nombre de personnes réunies par une colère partagée et le sentiment qu'en s'organisant, iels pouvaient provoquer des changements. Les groupes étaient indépendants, vaguement liés par le biais de Madness Network News et de la Conférence annuelle. Chaque groupe a développé ses propres idéologies, terminologies, styles et objectifs. Les groupes étaient connus sous une variété étonnante de noms, allant du plus explicite (Mental Patients' Alliance; Network Against Psychiatric Assault) à l'euphémisme (Project Acceptance; Reclamation, Inc.) Certains groupes étaient organisés comme des hiérarchies traditionnelles avec des responsables et tenaient des réunions formelles tandis que d'autres groupes se dirigeaient vers des structures plus égalitaires avec des prises de décision partagée et sans leadership formel. Les groupes étaient unis par certaines règles et principes: la terminologie de la santé mentale était considérée comme suspecte; les attitudes qui limitaient les possibilités des patient·es psychiatriques devaient être découragées et modifiées; et les sentiments des membres – en particulier les sentiments de colère envers le système de santé mentale – étaient considérés comme réels et légitimes et non les "symptômes d'une maladie".

Les activités de divers groupes comprenaient l'organisation de groupes de soutien, la défense des patient·es hospitalisé·es, le lobbying pour faire modifier les lois, la prise de parole publique, la publication de bulletins d'information, l'élaboration de moyens créatifs et artistiques de gérer l'expérience du ou de la patiente psychiatrique, etc. Les deux principaux axes étaient la défense des droits et les alternatives d'entraide face au système psychiatrique, car il est rapidement devenu évident pour chaque groupe que les besoins de ses propres membres s'inscrivaient en grande partie dans ces deux domaines.

Les différents groupes ont développé différentes terminologies pour se décrire et décrire leur travail. "Ex-patient·e" était un terme controversé parce qu'il semblait adopter le modèle médical; Madness Network News a promu l'utilisation d'«ex-détenu·es psychiatriques» qui s'est largement répandue. D'autres groupes se qualifiaient eux-mêmes de «consommatreur·ices» ou de «survivant·es psychiatriques». Les différences terminologiques mettaient l'accent sur des priorités différentes; il est clair que les individus qui se qualifient elleux-mêmes de «détenu·es» ou de «survivant·es » adoptaient la position la plus militante.

Comme la plupart des groupes existaient avec peu ou pas de financement extérieur, leurs réalisations étaient limitées. La question du financement a suscité de nombreuses controverses, de même que la question du remboursement du travail organisationnel. Même si le groupe décidait qu'il n'avait pas d'objection de principe à recevoir un financement extérieur, l'obtention d'un tel financement était difficile. Les sources de financement potentielles avaient tendance à se méfier des groupes d'ex-patient·es, en particulier les groupes qui rejetaient l'idéologie et la terminologie psychiatrique. De plus, les fondations qui finançaient les efforts d'organisation communautaire ne considéraient pas les groupes d'ex-patient·es comme relevant de leur compétence. Enfin, les services de santé mentale de l'État ont rarement été approchés en raison de leur rôle dans la gestion des institutions mêmes dans lesquelles les membres des groupes avaient été opprimé·es. Et les services de santé mentale qui ont été approchés étaient très sceptiques quant à la capacité des groupes d'ex-patient·es à gérer leurs propres projets.

Progressivement, cependant, des progrès ont été réalisés. Les membres des groupes d'ex-patient·es exigeaient de participer aux diverses tribunes dont iels étaient exclu·es – conférences, audiences législatives, conseils d'administration, comités, etc. Bien qu'au début, un nombre très restreint d'ex-patient·es était petit à petit invité à prendre part à de tels forums, il n'en demeurait pas moins que les groupes devaient souvent insister pour y être invités. Une fois impliqué·es dans de telles réunions, les ex-patient·es pouvaient aller dans deux directions tactiques différentes: la coopération ou la confrontation. Il est clair que beaucoup de choses étaient dites dans ces forums qui contredisaient directement l'idéologie en développement du mouvement.

Alors que la plupart de ces réunions s'appuyaient sur la terminologie et le diagnostic psychiatriques, et sur l'hypothèse que toute leur vie les patient·es restaient dans une relation de dépendance, le mouvement des patient·es s'opposait au modèle médical et soutenait l'autonomie et l'autodétermination. Bien que les objections des «ex-patient·es» à de telles hypothèses mentalistes aient souvent été utilisées comme une raison d'exclure les ex-patient·es des réunions suivantes, c'est tout à l'honneur du mouvement que les ex-patient·es se soient exprimé·es et se soient opposé·es à une grande partie de ce qui était dit. Les objections fréquemment entendues venant des professionnel·les participant·es étaient que les ex-patient·es «polarisaient la discussion» ou qu'iels étaient des éléments «perturbateurs». Les professionnel·les choisissaient parfois de travailler avec des ex-patient·es qui ne faisaient pas partie du mouvement et qui étaient beaucoup plus susceptibles de coopérer. Par exemple, le poste bénéficiant de plus de visibilité publique qui fut confié à une ex-patiente dans les années 1970 – celui de l'une des vingt membres de la Commission présidentielle sur la santé mentale – est allé à une femme qui n'avait jamais travaillé avec un groupe d'ex-patient·es, mais qui avait écrit sur son expérience de patiente dans des revues professionnelles.

Toutefois, le mouvement a refusé d'être exclu de ce forum, comme de tant d'autres. Les militant·es du mouvement ont assisté à de nombreuses auditions publiques de la Commission, témoignant avec éloquence de la nocivité des traitements psychiatriques qu'iels avaient subis tout en plaidant pour l'application des droits des patient·es et le financement d'alternatives aux traitements traditionnels gérées par les patient·es. Le rapport final de la commission a reconnu le rôle des traitements alternatifs, déclarant que beaucoup de ces derniers «craignent d'être classés en tant que services de santé mentale, convaincus qu'une telle classification entraîne une perspective médicale et implique des relations autoritaires et une catégorisation dérogatoire» (Reports' 1978, p.14). Le rapport note ensuite que des «groupes composés de personnes ayant des problèmes mentaux ou émotionnels existent ou sont en train de se former dans tous les États-Unis» (pp. 14-15).

Le mouvement a également exigé son inclusion dans une série de conférences organisées par le Programme de soutien communautaire (CSPX, une petite division de l'Institut national de la santé mentale (NIMII)). Le CSP, qui a débuté à la fin des années 1970, s'est concentré sur l'aide aux programmes en milieu communautaire. Cependant, de l'avis du mouvement, ces programmes ont souvent perpétué plusieurs des pires caractéristiques de l'institutionnalisation, y compris l'étiquetage, la prise forcée de médicaments et le contrôle paternaliste. La participation d'ex -patient·es aux conférences du CSP (même si les militant·es du mouvement étaient largement surpassé·es en nombre par les professionnel·les de la santé mentale) a forcé le CSP à reconnaître l'importance de financer des programmes gérés par les patient·es dans le cadre du soutien communautaire. De telles recommandations n'auraient pas été faites – en fait, elles n'auraient même pas été prises en considération – sans la ténacité des militant·es du mouvement qui ont insisté pour être entendu·es.

La participation à des conférences et à des réunions parrainées par des professionnel·les a produit des avantages non intentionnels supplémentaires. Elle a permis aux ex-patient·es de se rencontrer et d'apprendre les un·es des autres. De tels contacts, en particulier par des personnes de différentes zones géographiques, étaient auparavant difficiles, mais sont devenus tardivement une source d'inspiration et de soutien lors de l'exercice d'une tâche autrement ingrate – présenter le point de vue du ou de la patiente à un public souvent indifférent, voire hostile à ce point de vue.


Entraide et empouvoirement

Progressivement, le mouvement a commencé à mettre en pratique certains de ses principes dans le fonctionnement des programmes d'entraide en tant qu'alternatives au traitement professionnel. Bien que la Mental Patients' Association (MPA) de Vancouver, au Canada, ait commencé à exploiter son centre d'accueil et ses résidences quelques mois après sa fondation en 1971, les premiers projets de ce genre ne sont apparus aux États-Unis qu'à la fin des années 1970, en grande partie parce que le financement n'était pas disponible.

Les programmes issus du mouvement des ex-patient·es qui se sont développés tendent à être sceptiques de la valeur du système de santé mentale et du traitement psychiatrique traditionnel (Chamberlin, Rogers et Sneed, 1989). Les membres gravitent généralement vers ces groupes parce qu'iels ont eu des expériences négatives dans le système. Souvent, les membres sont en colère et leur colère est perçue par le groupe comme une réaction à leurs expériences de violence de la part du système de santé mentale.

Dans le même temps, les membres, malgré leur méfiance à l'égard du système, sont libres de combiner leur participation à des groupes d'entraide avec des services gérés par des professionnel·les, dans la proportion et la combinaison que chaque membre décide.

Grâce aux progrès obtenus dans les groupes d'entraide, les membres sont en mesure de jouer un rôle plus important dans la défense de leurs propres besoins à l'intérieur du système de santé mentale. L'empouvoirement signifie que les voix des membres sont prises en compte concernant les questions de santé mentale en général – iels rejettent le rôle de bénéficiaire passif ou passive.

Des membres du groupe se sont naturellement tourné·es vers le rôle de porte-parole, représentant les besoins des client·es au sein de tribunes, de conseils d'administration et de comités. Cela peut nécessiter des mesures d'adaptation de la part d'autres groupes et membres du groupe, comme les administrateur·ices, les décideur·euses, les législateur·ices et les membres de la famille, qui ont généralement l'habitude d'écouter tout le monde, sauf le ou la cliente, au sujet de ses propres besoins.

Les groupes d'entraide n'existent pas en dehors de tout contexte. Même un groupe qui se considère comme totalement séparé du système de santé mentale aura nécessairement des interactions avec lui, tandis que les groupes qui ont été soutenus ou mis sur pied par des professionnel·les de la santé mentale devront trouver leurs propres moyens de se rendre autonomes par rapport au système plus large. En assumant un autre rôle que celui de client ou cliente passive, les membres du groupe d'entraide peuvent changer les systèmes avec lesquels iels interagissent au fur et à mesure que ces systèmes s'adaptent pour répondre aux client·es dans leurs nouveaux rôles de défenseur·es et de fournisseur·euses de services.

L'entraide est un concept et non un modèle unique de programme. Le concept constitue un moyen par lequel les gens s'empouvoirent et commencent à se considérer comme des individus compétent·es lorsqu'iels se présentent au monde de nouvelles façons. De par sa nature même, l'entraide combat la stigmatisation, car les images négatives des patient·es psychiatriques finissent par laisser une place à la réalité des client·es qui gèrent leur propre vie et leurs propres programmes.

Les succès des groupes d'entraide ont été frappants. Les groupes gèrent des budgets annuels qui peuvent atteindre des centaines de milliers de dollars; ils produisent des bulletins, des livres et des brochures; ils éduquent d'autres client·es et professionnel·les sur le travail de groupe; ils influencent la législation et les politiques publiques; ils font connaître et défendent leurs propres intérêts dans les médias; et, en général, ils remettent en question les stéréotypes et créent de nouvelles réalités.

En même temps, il se peut que certains membres du groupe soient encore aux prises avec les manifestations particulières qui ont tout d'abord mené à leur étiquetage psychiatrique. L'entraide n'est ni un miracle ni une panacée, mais c'est une confirmation puissante que les gens, malgré les problèmes et les handicaps, peuvent faire davantage que ce que les autres (ou elleux-mêmes) ne l'auraient jamais cru possible.

La défense d'intérêts

L'entraide est l'un des deux aspects d'égale importance du mouvement des ex-patient·es; l'autre est la défense d'intérêts, ou le travail pour le changement politique. Contrairement à des groupes comme Recovery Inc. ou Schizophrenics Anonymous, les groupes de libération des patient·es ont tendance à s'attaquer à des problèmes qui vont au-delà de l'individu. Le principe de base du mouvement est que toutes les lois et pratiques qui induisent la discrimination à l'égard des personnes étiquetées «malades mentales» doivent être modifiées, de sorte qu'un diagnostic psychiatrique n'ait pas plus d'impact sur les droits et responsabilités d'une personne en matière de citoyenneté qu'un diagnostic de diabète ou de maladie cardiaque. À cette fin, toutes les lois sur les internements, les lois sur le traitement sous contrainte, les plaidoiries fondées sur la folie et d'autres pratiques similaires devraient être abolies.

Mettre un terme au traitement sous contrainte est un objectif à long terme du mouvement de libération des patient·es; en attendant, les militant·es du mouvement s'efforcent d'améliorer les conditions des personnes soumises à un traitement sous contrainte et de veiller à ce que leurs droits existants soient respectés, en gardant à l'esprit qu'il s'agit d'étapes intermédiaires dans un système fondamentalement injuste. Les lois existantes ont le pouvoir d'obliger les gens à recevoir un traitement pour une maladie mentale. Cela ne se produit presque jamais dans le cas d'une maladie physique, sauf dans les rares cas où les tribunaux l'emportent sur les parents qui refusent un traitement médical à un enfant. Dans ces cas, les tribunaux assument le rôle de parens patriae, agissant à la place des parents dans ce que le tribunal définit comme étant l'intérêt supérieur de l'enfant. Lorsqu'un tribunal ordonne à une personne, quel que soit son âge, de subir un traitement psychiatrique, ce même pouvoir de parens patriae entre en vigueur. Ce lien entre le système juridique et le système médical place le ou la patiente psychiatrique dans une situation désavantageuse à laquelle ne sont pas confronté·es les patient·es atteints de maladies physiques.

En plus de la doctrine du parens patriae, qui suppose qu'un ou une malade mentale est incapable de déterminer son propre intérêt, une doctrine supplémentaire, le pouvoir policier de l'État, est utilisée pour justifier la détention sous contrainte d'individus étiquetés comme malades mentaux. Cette doctrine repose sur l'hypothèse que les personnes malades mentales sont dangereuses et qu'elles peuvent se faire du mal à elles-mêmes ou à autrui si elles ne sont pas enfermées. La croyance en la dangerosité des malades mentaux est fermement ancrée dans notre culture. Elle est particulièrement promue par les médias, qui publient fréquemment des articles dans lesquels les crimes de violence sont attribués à la maladie mentale. Si le ou la criminel·le présumé·e a déjà été hospitalisé·e, le fait sera largement mentionné; sinon un ou une policière ou toute autre figure d'autorité sera fréquemment citée pour indiquer que l'accusé·e « relève de la psychiatrie» ou est «fou·folle». En outre, les crimes non résolus sont souvent attribués de façon similaire. Le pouvoir de parens patriae et le pouvoir de la police sont tous deux liés à une opinion stéréotypée du ou de la patiente potentielle – qu'iel serait malade, imprévisible, dangereux ou dangereuse, incapable de prendre soin de ellui-même et incapable de juger de son propre intérêt.

La défense d'intérêts du mouvement s'est concentrée sur le droit des individus à ne pas être un ou une patiente plutôt que sur de simples garanties procédurales dans l'institution du traitement sous contrainte. En 1975, sept patient·es de l'hôpital de l'État de Boston ont intenté une importante action en justice pour mettre ce droit à l'épreuve. Plusieurs d'entre elleux faisaient partie d'un groupe de défense des intérêts des patient·es qui se réunissait chaque semaine à l'hôpital avec l'aide du Front de libération des patient·es psychiatriques. Le procès, connu à l'origine sous le nom de Rogers contre Macht, a ensuite été appelé Rogers contre Okin et Rogers contre le commissaire à la santé mentale (1982). Il a établi un droit limité à refuser un traitement (c.-à-d. les médicaments psychiatriques) pour les patients du Massachusetts.

Depuis l'affaire Rogers contre le Commissaire, des décisions de justice en faveur du droit à refuser un traitement ont été rendues dans un certain nombre d'États, dont New York (Rivers c. Katz, 1986) et la Californie (Reise c. St Mary's Hospital, 1987), et ce droit a été établi sur le plan administratif dans d'autres États. Bien que le mouvement ait d'abord salué ces décisions comme des victoires, il est devenu clair qu'en pratique, ces réformes ne changent pas grand-chose à la relation de pouvoir entre patient·e et psychiatre. Chaque procédure (variant d'un État à l'autre) prévoit une ou plusieurs méthodes pour annuler la décision du ou de la patiente de refuser des médicaments; et que la procédure soit administrative ou judiciaire, le résultat final est que la plupart des patient·es dont les cas sont jugés qui refusent de prendre des médicaments sont en fin de compte forcé·es à les prendre, malgré le droit ostensible de les refuser (Appelbaum, 1988). Beaucoup de militant·es du mouvement se sont découragé·es et ne croient plus que les tribunaux aideront les gens à éviter d'être des patient·es sous contrainte à travers le mécanisme du droit à refuser un traitement.

Pour beaucoup d'individus du mouvement des ex-patient·es, les travaux de Thomas Szasz représentaient la première critique du système de santé mentale qui venait conforter leurs impressions. Avec des livres tels que Le mythe de la maladie mentale (1961) et Fabriquer la folie (1970), dans une carrière de plus de trente ans, Szasz a toujours parlé avec force du mal fondé du traitement psychiatrique forcé et de l'erreur que représentait le fait de définir des problèmes sociaux et comportementaux comme des maladies. Dans un article récent, Szasz (1989) fournit une critique du mouvement pour les «droits» des patient·es psychiatriques qui a été largement guidé par des avocat·es et des non-patient·es. Ralliant le cri de guerre pour des «droits civils pour les patient·es psychiatriques», les défenseur·es professionnel·les des libertés civiles, les défenseur·es d'intérêts privés, les avocat·es et les proches de patient·es psychiatriques ont rejoint les psychiatres conventionnel·les qui réclament des droits pour les patient·es psychiatriques – en tant que patient·es psychiatriques. Il en est ressorti une sorte de «programme d'action positive» perverse qui propose que puisque les patient·es psychiatriques sont malades, iels ont le droit à un traitement, puisque beaucoup sont sans-abri, iels ont le droit à un logement; et ainsi de suite, générant même un droit spécial de refuser le traitement (un droit que tout patient·e non psychiatrique possède sans dérogation spéciale). En bref, l'expression «droits des patient·es psychiatriques» s'est mise à signifier tout excepté le fait d'accorder aux personnes appelées «patientes psychiatriques» les mêmes droits (et devoirs) qu'à tou·tes les adultes en tant que citoyen·nes ou individus...(p.l9)

L'Association nationale des survivant·es psychiatriques (NABS), fondée en 1985 sous le nom d'Alliance nationale des patient·es psychiatriques, promeut les mêmes idéaux que Szasz. Le premier point de leur déclaration d'objectifs et de philosophie se présente comme suit:

Promouvoir les droits humains et civils des personnes étant par intermittence en situation de traitement psychiatrique, avec une attention particulière à leur droit absolu à la liberté de choix. Travailler à la fin de l'intervention psychologique sous contrainte, y compris l'internement civil et les procédures forcées telles que la psychochirurgie, les électrochocs, la prise de médicaments forcée, la contention et l'isolement, en considérant que de telles interventions contre la volonté d'une personne ne sont pas une forme de traitement, mais une violation de la liberté et du droit de contrôler son propre corps et son propre esprit. Nous mettons l'accent sur la liberté de choix pour les personnes qui veulent recevoir des services psychiatriques par le biais d'un véritable consentement éclairé au traitement, ce qui inclut le droit de refuser tout traitement non désiré. Nous travaillerons également pour assurer les droits de toutes les personnes qui ont été étiquetées psychiatriquement, y compris, mais sans s'y limiter, les personnes dans les maisons relais, les centres de jour, les établissements résidentiels, en réadaptation professionnelle, les maisons de santé, les clubs de réadaptation psychosociale ainsi que les établissements psychiatriques... (NAPS, pas de date, p.I)

C'est l'essence de la libération des «patient·es psychiatriques». La NAPS a été créée spécifiquement pour contrer la tendance vers un «consumérisme» réformiste, qui s'est développé au fur et à mesure que l'institution psychiatrique commençait à financer l'entraide des ex-patient·es. Ironiquement, les mêmes développements qui ont conduit à la croissance du mouvement et à la mise en place d'un nombre croissant de programmes alternatifs gérés par des ex-patient·es, ont également affaibli les voix radicales au sein du mouvement et favorisé les points de vue de «consommateur·ices» beaucoup plus coopératif·ives. Le terme même de «consommateur·ice» implique une égalité de pouvoir qui n'existe tout simplement pas; les «consommateur·ices» en santé mentale sont encore soumis·es à l'hospitalisation et au traitement sous contrainte et à ce que leur expérience soit définie par d'autres.

Il n'est pas surprenant que lorsque le programme de soutien communautaire de la NIMH [Institut national de santé mentale aux États-Unis.] a commencé à financer des conférences de «consommateur·ices », la Conférence internationale sur les droits humains et l'oppression psychiatrique ait été dissoute. La première conférence financée par le CSP, «Alternatives'85» s'est tenue à Baltimore en juin 1985; la dernière Conférence internationale à Burlington, Vermont en août de la même année. La dissolution a été actée par un groupe de «consommateur·ices» qui voyaient peut-être la perspective de libération comme une menace, dans le même temps, certain·es radicaux·ales extrémistes se sont opposé·es à toute forme d'organisation comme étant oppressive, croyant qu'un mouvement totalement décentralisé et non structuré pourrait atteindre ses objectifs.

Madness Network News s'est désintégré l'année suivante. Son personnel entièrement bénévole s'est épuisé face à l'effort nécessaire pour faire paraître un journal grâce aux cotisations des membres et sans subventions, et iels ont été remplacés par un très petit groupe de radicaux·ales extrémistes qui n'ont publié qu'un seul numéro – une critique de quiconque tenterait de développer une structure organisationnelle ou des sources de financement pour les activités du mouvement. Bien que Dendron, un bulletin d'information publié par la Clearinghouse on Human Rights and Psychiatry à Eugene, en Oregon, ait commencé à paraître peu de temps après, ce n'est que récemment qu'il est devenu aussi visible au sein du mouvement que l'avait été Madness Network News.

La situation actuelle du Mouvement

Il existe actuellement de nombreux groupes qui prétendent parler «pour» les patient·es, c'est-à-dire défendre les patient·es. Même l'Association américaine de psychiatrie revendique ce rôle, tout comme la National Alliance for the Mentally Ill (NAMl), un groupe composé principalement de parents de patient·es, qui adopte avec enthousiasme le modèle médical et promeut l'expansion de l'hospitalisation sous contrainte et le contrôle à vie des personnes étiquetées «malades mentales». Cependant, un principe de base de la libération est que les gens doivent parler pour elleux-mêmes. Les anciens patient·es reconnaissent de nombreux courants d'opinion au sein de leur communauté (qui, après tout, se compose de millions de personnes). Il y a des groupes dont les membres font la promotion de la métaphore de la maladie (comme la National Depressive and Manic-Depressive Association); des groupes dont les membres font la promotion de l'entraide en parallèle du traitement de la maladie (p. ex., Recovery, Inc.); des groupes dont les membres se considèrent comme des consommateur·ices (p. ex., la National Mental Health Consumers' Association); et des groupes dont les membres se considèrent comme des libérateurs et libératrices (p. ex., la National Association of Psychiatric Survivors).

Cependant, on peut dire sans risque que le plus grand nombre de patient·es et d'ex-patient·es sont de loin celleux qui ne s'identifient à aucune de ces organisations – en fait, la plupart des patient·es et des ex-patient·es n'ont probablement jamais entendu parler de ces groupes. Le mouvement continue de se heurter à de redoutables obstacles. Le modèle psychiatrique/médical de la «maladie mentale» est largement accepté par le grand public. En effet, de nouvelles «maladies» psychiatriques sont «découvertes» en permanence, et la psychiatrie prétend maintenant que les déviant·es sociaux·ales – du violeur au joueur compulsif – souffrent d'une variété de «maladies mentales» nouvellement définies. La psychiatrie est également enracinée dans les tribunaux, les prisons, les écoles et toutes les grandes institutions de la société.

En même temps, il y a de nombreux signes d'espoir pour le mouvement. Le mouvement des ex-patient·es développe des alliances avec les personnes handicapées physiques qui ont organisé leurs propres programmes d'entraide, en utilisant le modèle de la vie autonome. Selon les principes de la vie autonome, toute personne – quel que soit son handicap physique – peut vivre de façon autonome si elle reçoit les soutiens adéquats. Ces mesures de soutien doivent être individualisées – une personne peut avoir besoin d'un équipement spécial, d'auxiliaires de soins personnels, de véhicules de transport modifiés, etc. La combinaison particulière de mesures de soutien est déterminée par la personne en collaboration avec un·e spécialiste de la vie autonome (qui est également une personne handicapée physique). Au fur et à mesure que le mouvement pour les droits des personnes handicapées s'est développé, il est aussi devenu une force puissante pour le changement juridique. Depuis plus de dix ans, ce mouvement fait pression en faveur de l'Americans with Disabilities Act, la loi sur les droits civils des personnes handicapées. Le projet de loi a été promulgué le 26 juillet 1990. Bien que le mouvement des ex-patient·es se soit engagé dans cette lutte tardivement, la version finale de la loi inclut les personnes ayant des «handicaps psychiatriques» sous sa protection.

Les liens entre le mouvement des ex-patient·es et les personnes démunies comprennent des actions menées pour des logements abordables, des campagnes pour une assurance médicale universelle et la participation à la Rainbow Coalition. Il s'est avéré extrêmement utile pour les ex-patient·es militant·es de s'impliquer dans ces activités – non seulement les ex-patient·es ont besoin des services préconisés, mais la familiarisation avec ses propres allié·es a une valeur inestimable. Lorsqu'il ou elle est étiquetée comme «malade mentale» – une personne sans nom et sans visage – le ou la «malade mentale» peut être considéré·e comme l'ennemi·e; en tant que partenaire et collègue, confronté·e aux mêmes problèmes et luttant pour les mêmes solutions, l'ex-patient·e devient un individu: connu·e et compréhensible.

L'internationalisation croissante du mouvement des ex-patient·es est un autre signe du développement et de la force du mouvement. Au fur et à mesure que les groupes échangent des bulletins d'information et assistent à des réunions et à des conférences, une idéologie commune se développe. Bien que l'absence d'une terminologie commune continue d'être troublante, une telle variété n'indique pas nécessairement de grandes variations dans les points de vue et les activités. Que les membres du groupe se nomment client·es, consommateur·ices, ex-patient·es, usager·es ou survivant·es psychiatriques, les groupes du monde entier sont unis par les objectifs de l'autodétermination et des droits de citoyenneté à part entière pour leurs membres.

Il est vrai que la grande majorité des ancien·nes patient·es ne sont toujours pas organisé·es, mais ce défi est en train d'être relevé. Au fur et à mesure que les groupes deviennent plus visibles, ils recrutent plus de membres. Cela se produit parce que des groupes d'ex-patient·es abordent la réalité du vécu de patient·e: affirmant que la colère et la frustration des gens sont réelles et valides, et que ce n'est qu'en s'exprimant que les personnes qui ont été lésées par le pouvoir bien enraciné de la psychiatrie peuvent lancer un défi contre elle.

Références:

Appelbaum, D. (1988). The right to refuse treatment with anti psychotic drugs: Retrospect and prospect American Journal of Psychiatry, 145, 413 419.

Beers, C. (1953). A mind that found itself. Garden City, New York; Doubleday.

Chamberlin, J. (1979). On our own: Patient-controlled alternatives to the mental health system. New York; McGraw-IIill.

Chamberlin, J. (1987). The case for separatism. Ian L Parker and E. Peck (Fds.), Power in strange places (pp. 24- 26). London, England: Good Practices in Mental Health.

Chamberlin, J, Rogers, J.A, and Sneed, C.S. (1989). Consumers, families, and community support systems. Psychosocial Rehabilitation Journal, 12, 93-106.

Dain, N. (1989). Critics and dissenters: Reflections on ‘anti-psychiatry’ in the United States. Journal of the History of the Behavioral Sciences, 25, 3-25.

National Association of Psychiatric Survivors. (No date). Goals and philosophy statement. Unpublished manuscript.

Reports to the President for the President’s Commission on Mental Health. (1978). Volume 1. Washington, D.C.: United States Government Printing Office.

Riese v. St Mary’s Hospital, 209 Cat App. 3rd, 1303, 1987.

Rivers v. Katz, 67 N.Y, 2nd, 485, 1986.

Rogers v. Commissioner of Mental Health, 390 Mass. 498, 1982.

Szasz, T. (1961). The myth of mental illness. New York: Hoeber-Harper. Szasz, T. (1970). The manufacture of madness. New York: Deli.

Szasz, T. (1989, July). The myth of the rights of mental patients. Liberty, pp. 19-26.
 

1 L'expression anglophone «mental patients» n'ayant pas d'équivalent exact en français, nous l'avons traduite ici par «patient·es psychiatriques». On trouve parfois cette expression traduite par «malades mentaux» alors que l'idée de maladie n'est pas présente dans l'expression d'origine et que le mouvement remet en question le modèle médical de la maladie mentale. Nous avons donc estimé que l'expression «patient·es psychiatriques» était plus fidèle et constituait un meilleur compromis.

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Source : The Journal of Mind and Behavior Volume 11, Number 3, Summer 1990 ~ Special Issue, Challenging the Therapeutic State, pages 323-336. Titre original en anglais «The Ex-Patients’ Movement: Where We’ve Been and Where We’re Going». L'article peut être lu en anglais sur le site du National Empowerment Center.

Traduit de l'anglais. Cette traduction est participative et D.I.Y., toute personne peut proposer des améliorations, cette version est donc susceptible d'être modifiée.

Description de l'image :  détail d'une affiche militante de Rachael Romero de la brigade d'Affiche de San Francisco, pour le Mouvement de libération des patient·es psychiatriques. Dessin en noir et blanc représentant des manifestant·es scandant des slogans en tenant une banderole sur laquelle est écrit en anglais: "au diable leurs profits, arrêtez de forcer les détenu·es psychiatriques à prendre des médicaments!"