Quand la folie prend la parole
Un petit tour d'horizon revigorant des luttes de personnes psychiatrisées en Espagne.
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Pendant des années, parler de santé mentale se faisait sans les voix des véritables protagonistes: les personnes diagnostiquées et les psychiatrisées. Aujourd'hui ce sont elles et eux qui dénoncent la violation de leurs droits, iels se sont regroupé·es en collectifs qui revendiquent une autre vision de la folie avec une autre prise en compte de la santé mentale, et iels construisent ensemble des alternatives de soins sans contrainte, fondées sur l'accompagnement, le soutien mutuel et l'horizontalité. Iels prennent la parole. (intro d'El Salto)
Marta Plaza
Souffrance psychique, survivant·es de la psychiatrie, fierté folle, GEM, diversité mentale... Il existe un nouveau discours dans lequel ces concepts auparavant inconnus de beaucoup sont devenus récurrents. Un discours non seulement inédit de par son utilisation du langage, mais aussi de par ses outils tels que les Groupes d'entraide mutuelle (GEM) (tous les liens sont en castillan) et, surtout, de par les voix qui les portent. Ce sont les usager·es et ex-usager·es des services de santé mentale elleux-mêmes, qui vivent des souffrances mentales ou des expériences inhabituelles, qui aujourd'hui se réapproprient les termes "fou, folle" et, leur donnant un sens nouveau et de l'intérêt, défilent dans la rue derrière des banderoles qui parlent de fierté folle, de droits bafoués, de défense de la diversité et de son autonomie.
La représentation des personnes ayant un diagnostic en santé mentale, en particulier ceux considérés comme graves et/ou chroniques, a traditionnellement été confiée à des tiers, généralement des professionnel·les et des membres de leur famille. Nombreux et nombreuses des véritables protagonistes ont le sentiment que leurs voix, leurs désirs et leurs besoins ont été oubliés. En prétendant travailler pour «l'autonomie des malades», cette tutelle l'a rendue impossible. «Empuissancer est un verbe qui ne peut se conjuguer qu'à la première personne et c'est encore mieux s'il est pluriel: personne ne nous empuissancera et personne ne peut empuissancer les autres; nous nous empuissancerons ensemble, en luttant collectivement", expliquent-iels à l'occasion de journées de travail où l’on ne parle pas des patient·es mais, enfin, ce sont elles et eux qui parlent et les autres – professionnel·les, étudiant·es, parent·es – qui s'assoient pour écouter et, espérons-le, pour apprendre.
Ce ne sont plus les mêmes personnes qui parlent et qui écoutent. L'activisme en santé mentale à la première personne préfère parler de souffrance psychique ou de diversité mentale plutôt que de "maladie mentale". Certaines personnes sont sorties d'un système psychiatrique dont elles se considèrent comme des survivantes; d'autres y ont recours pour des raisons pratiques telles que la nécessité d'un suivi médical pour maintenir l'allocation qui leur est attribuée après avoir été exclues du marché du travail. Il y a celles et ceux qui ont trouvé un ou une professionnelle avec une perspective critique et qui propose un soutien pour les accompagner dans leur processus personnel.
Iels dénoncent le sanisme (psychophobie) de notre société capacitiste faite par et pour les personnes saines d'esprit, où l'on pathologise, médicalise, dévalorise et exclut tout comportement hors des canons dictés par les personnes saines elles-mêmes. Iels mettent en évidence la violence dans le système de soin: les plus évidentes, comme les contraintes mécaniques, mais aussi d'autres plus subtiles, depuis les contraintes chimiques – qu'iels comparent à des sangles invisibles qui paralysent aussi le corps, l'émotion et la pensée – jusqu'à la perte d'autonomie, le manque de respect constant vis-à-vis de leurs propres discours ou la méfiance que l'on subit après avoir reçu certains diagnostics.
Le modèle associatif est également en pleine mutation: il n'est plus composé uniquement d'associations de familles sur lesquelles reposait traditionnellement la représentation en santé mentale. Beaucoup de personnes psychiatrisées qui ont fait partie de ces associations ont un discours critique à l'égard de ce modèle et sont aujourd'hui à l'origine d'un autre modèle: les collectifs en première personne, formés par et pour les personnes psychiatrisées elles-mêmes, et dont les objectifs vont bien au-delà de la lutte contre la stigmatisation.
Iels parlent de défendre des droits, de résister collectivement à un système capitaliste individualiste et compétitif, avec des axes de domination patriarcale où les femmes sont doublement opprimées; d'établir une perspective différente sur la folie, la diversité mentale, la souffrance psychique et les expériences inhabituelles; de l'importance des déterminants sociaux, de la précarité et des violences vécues comme déclencheurs des souffrances psychiques que le psystème – nom que certaines personnes donnent au système de santé mentale – accentue bien souvent.
Iels dénoncent l'influence de l'industrie pharmaceutique dans le maintien d'un imaginaire dans lequel la médication est une nécessité constante et incontournable dans la vie de celles et ceux qui ont reçu certaines étiquettes diagnostiques. Iels critiquent les soi-disant campagnes anti-stigmatisation qui promeuvent la même idée à travers des messages tels que "dans la schizophrénie, le traitement pharmacologique est toujours nécessaire pour éviter les rechutes", que l'on peut voir sur des sites comme todosobrelaesquizofrenia.com ou esquizofrenia24x7.com – tous les deux étant soutenus par l'entreprise pharmaceutique Janssen – .
Iels rejettent l'individualisation des problèmes de santé mentale et la façon dont le contexte social, biographique et historique est ignoré. Iels parlent du développement communautaire et des réseaux d'entraide comme d'un mode de vie et de faire face aux situations de grandes difficultés au sein même de la communauté grâce à ces réseaux.
LES GERMES
Il s'agit de collectifs en première personne qui se sont multipliés dans tout l'État, souvent soutenus dans leur première impulsion par d'autres collectifs déjà existants – et qui par la suite aident à leur tour à en impulser d'autres. C'est ce dont le collectif InsPIRADAS, à Madrid, nous parle: "Celles d'entre nous qui ont créé InsPIRADAS participaient déjà à Flipas GAM, un collectif madrilène qui a vu le jour après la Rencontre internationale sur l'entente de voix à Alcalá de Henares en 2015. À l'époque, nous avions le soutien d'autres entités comme ActivaMent, qui faisaient déjà des groupes de soutien mutuel depuis plusieurs années". Pendant ces quelques années – qui se poursuivent à travers InsPIRADAS – nous avons aussi soutenu d'autres collectifs, à Valence ou à La Corogne, quand iels nous demandait des informations sur notre processus".
En Catalogne, les pionnières et pionniers de l'activisme en santé mentale en première personne pouvait déjà compter sur une entité d'usager·es créée en 1992, l'ADEMM. Aujourd'hui, l'ADEMM fait partie de la Federació Veus, constituée en 2014 et qui regroupe neuf entités – certaines s'adressant à des personnes ayant des diagnostics spécifiques, d'autres axées sur les loisirs – créées par les personnes psychiatrisées elles-mêmes. Depuis 2012, la Xarxa (réseau) GAM est opérationnelle, elle a publié en 2018 aux éditions Descontrol «Otra mirada al sistema de salud mental», un livre collectif dans lequel sont rassemblés une partie de l'apprentissage et des revendications partagées au fil des ans. Toujours en Catalogne, l'association ActivaMent opère depuis 2011, avec de nombreux groupes de soutien mutuel, en collaboration avec les administrations publiques au niveau local et régional. Au niveau national, en novembre, iels ont participé avec des groupes tels que Orgullo Loco Madrid (fierté folle Madrid), la Fondation Mundo Bipolar ou encore la Fédération andalouse en première personne à une journée du Congrès des députés pour inclure leurs contributions à la Loi sur la santé mentale.
Les Asturies sont une autre des communautés autonomes où l'activisme fou existe depuis des années. C'est là que l'association Hierbabuena est née en 2000 d'un atelier de jardinage dans un centre de réhabilitation psychosociale à Oviedo. En 2010, la participation de l'association à une évaluation des services de santé mentale, avec pour axe la Convention relative aux droits des personnes handicapées, a marqué un tournant. "Pour l'association et pour celles et ceux d'entre nous qui y participent, prendre part à cette évaluation a été décisif dans la découverte de nos droits et notre volonté de les promouvoir, les défendre et les revendiquer", se rappelle Tomás, de Hierbabuena, dans son interview pour cet article.
Les Asturies ont également été le premier endroit de la péninsule où a été célébrée la fierté folle. Déjà en 2010, alors qu'iels ne savaient pas encore que dans d'autres pays existait déjà un tel appel, iels fantasmaient sur l'organisation de quelque chose qui coïnciderait avec la Journée de la santé mentale (cette année-là la date habituelle de cette célébration, le 10 octobre, semblait spéciale, car elle tombait le 10/10/10). Cela s'est fait à travers Hierbabuena sur la place Escandalera à Oviedo sous le nom de "El Escandalazo" (Le Scandale). L'année suivante, ayant appris l'existence de la Mad Pride au niveau international, iels organisèrent une célébration conjointe avec deux autres associations en première personne basées à Milan et à Bruxelles.
Pour Tomás, la Journée de la Fierté Folle, qui s'est répandue dans de nombreuses villes le 20 mai 2018: «représente un tournant fondamental pour notre empuissancement en tant que collectif, pour notre possibilité de nous organiser ensemble et de mener des actions coordonnées, et pour occuper la place qui nous revient dans la prise de décisions concernant nos vies dans tous les domaines.»
UN VENT NOUVEAU
À Albacete, se trouve l'un des plus récents collectifs en première personne. En 2018, iels ont commencé leurs assemblées avec le soutien du collectif Enea et de quelques participant·es d'autres collectifs, qui leur ont fourni les premiers conseils, matériels et informations. Iels ont préféré ne pas utiliser la forme juridique de l'association et partager l'espace avec d'autres mouvements sociaux dans l'Athénée anarchiste d'Albacete.
En outre, la Gamma Albacete continue de maintenir une relation étroite avec le collectif Enea, qui est né en 2016 autour de l'idée que les outils artistiques mis à disposition des individus et des collectifs en lutte peuvent être un bon moyen de raconter leur histoire. Les collaborations avec Enea et l'activisme fou se sont cristallisées en 2018 lors d'une journée portes ouvertes de soins et de création collective à Garaldea (Madrid) pour travailler sur le projet Cartographie de voix et de délires, un livre audio pour repenser la folie du point de vue artistique.
L'activisme issu de l'expérience à la première personne en santé mentale est très vivant et ne peut plus être ignoré. Au moins 14 des 17 communautés autonomes ont un collectif de ce type, qui continuent à se renforcer ou à émerger plein de désirs et d'envies dans toujours plus de villes. Selon son site web, dans sept provinces andalouses, il existe des associations en première personne regroupées dans la Fédération en Première Personne, créée en 2010.
En 2017, Tolède a accueilli une conférence organisée par le collectif local DMentes Abiertas. Depuis le GEM de Guadalajara, qui fonctionne depuis un an, iels échangent leurs expériences avec les gens du GEM nouvellement créé d'Alcalá de Henares. Dans les centres sociaux de Tenerife, des pourparlers ont eu lieu pour dénoncer la violation des droits et parler de la nécessité de groupes de soutien mutuel. Depuis Badajoz en Estrémadure et Bilbao en Euskadi, sont organisés ces semaines-ci dans des réseaux sociaux des appels à rejoindre le GEM Libélula ou Zoroa, deux groupes qui sont au début de leur processus.
Certaines des personnes interrogées soulignent la difficulté que représentent les secteurs qui jusqu'à présent étaient les protagonistes des discours sur la santé mentale et semblent réticents à céder ou au moins partager l'espace: «Iels nous supplantent dans les forums et les sphères décisionnelles et nos voix sont usurpées, y compris ces dernières années notre discours, qui est ainsi neutralisé», dénonce Tomás. Depuis Albacete, iels soulignent un autre danger: «Nous devons essayer de lutter contre le phagocytage du système qui veut transformer les assemblées en thérapies de groupe ou la dynamique de la création collective en musicothérapie». Malgré les obstacles, cette ébullition est le signe qu'il existe des raisons d'être optimiste. Si tout se passe comme prévu, le 19 mai, il y aura une nouvelle manifestation de la Fierté Folle qui pèsera dans le paysage.
Une société où la vulnérabilité est soutenue dans la communauté, où les précarités, les violences et les oppressions qui nous rendent malades sont prises en compte en tant que telles – sans les déguiser en déséquilibres chimiques individuels – afin de pouvoir les affronter ensemble, où la diversité est incluse comme un enrichissement pour la société et où les droits ne sont pas piétinés, où les voix de toutes et tous ont un rôle prépondérant, et où les soins et le soutien mutuel constituent un axe prioritaire. N'est-ce pas le monde qu'on a envie de construire?
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Ale, 25 ans, membre de InsPIRADAS
As-tu ressenti le système de soins de santé mentale t'offrait une aide?
Au début, je me sentais très seule et incomprise et à chaque fois que je voyais un nouveau psychiatre, il m'était très difficile d'y retourner. Puis j'ai entendu parler de deux psychiatres avec des perspectives proches des miennes, et j'ai choisi l'un d'eux. Ça reste difficile pour moi de venir, mais je me sens plus écoutée.
Pourquoi as-tu choisi pour ton activisme un collectif en première personne et spécifiquement un collectif de femmes?
J'avais besoin de sentir que j'appartenais à un groupe de semblables et qu'il y avait un endroit où je n'allais pas me sentir bizarre, petite ou insignifiante. Je suis féministe et je crois au besoin d'espaces sécurisant où ne pas être exposée à la violence masculine. Pour nous, ce n'est pas la même chose d'être folle que d'être fou, différents axes d'oppression nous traversent et le pouvoir exercé sur nous dans le domaine de la santé mentale se manifeste de manière différente.
Quels changements ta participation à InsPIRADAS a apportés dans ta vie?
Cela m'a donné confiance en ma capacité à tisser des liens, à prendre soin de moi et à suivre mes aspirations. Cela m'a aidé à me sentir plus utile, cela m'a permis de rencontrer des gens que je considère maintenant comme ma famille d'élection. J'ai pu traverser les moments les plus difficiles de ces dernières années grâce au soutien de la communauté de folles dans mon entourage.
@acciondemente, 33 ans, membre de GAMMA Albacete et du Colectif ENEA
Quels changements l'activisme en santé mentale a-t-il apportés dans ta vie?
Grâce à ça, je suis un survivant du système. J'ai pris conscience d'être un fou fier et j'ai été rempli d'indignation face aux abus de pouvoir que j'ai subis. Cela me comble et m'humanise d'être dans ces collectifs, parce que dans la carrière capitaliste que je menais je me sentais vide et seul.
As-tu ressenti que le système de soins de santé mentale t'offrait une aide?
Non, je me suis fait choper au moment de plus grande faiblesse vitale sans pouvoir me défendre. Iels m'ont imposé le rôle de la personne totalement institutionnalisée.
Selon toi, quels changements sont les plus urgents dans le domaine de la santé mentale?
Créer des alternatives au système de santé mentale, créer des maisons de crise, des groupes de soutien qui se rendent au domicile d'un ou une compagnonne en situation de crise, afin d'éviter un traitement sous contrainte. Créer davantage de groupes d'entraide mutuelle. En tant que collectivité, nous devrions construire ces alternatives, des espaces où pouvoir être libres sur un pied d'égalité, où pouvoir tisser des réseaux de soutien mutuel pour prendre soin les un·es des autres, avoir des activités que nous choisissons en prenant notre vie en main. L'empuissancement, ce n'est pas se faire surmédicamenter pour garder un emploi temporaire protégé et mal rémunéré en passant d'une ressource en santé mentale à une autre.
Tomás, 52 ans, membre de Hierbabuena
Comment le fait de vivre avec des problèmes de santé mentale affecte-t-il votre vie?
Pendant toute la durée de mon processus délirant et de ses conséquences sur mes humeurs extrêmes, cela a été d'une transcendance absolue. Dans les phases dépressives, j'évitais le contact avec les gens. Je ne pouvais pas m'empêcher de tout filtrer à travers le prisme de la douleur et du pessimisme extrême. Je ne pouvais pas vivre.
Penses-tu que la société comprend et inclut la diversité mentale?
Elle n'est absolument pas comprise. Il n'existe pas non plus d'inclusion parce que cette incompréhension fait qu'elle n'est même pas considérée comme une diversité.
Qu'est-ce que le fait de faire partie d'Hierbabuena a changé pour toi?
Avoir des relations avec des personnes ayant des expériences et des préoccupations similaires aux miennes a été décisif. J'ai pu laisser derrière moi mon sentiment d'être en marge du monde.
As-tu été victime de violences dans le système psychiatrique?
La violence associée à la dévalorisation de nos vies, au manque de crédibilité ou au mépris de nos pensées, émotions, sentiments, connaissances...
De quoi a-t-on besoin pour produire des changements dans les soins de santé mentale?
Le changement fondamental se produira à mesure que nos voix seront entendues et prises en compte dans tout ce qui affecte nos vies...
Rosa, 51 ans, membre de ActivaMent
Comment le fait de vivre avec des problèmes de santé mentale affecte-t-il ta vie?
J'ai beaucoup d'angoisse. Dès que je quitte ma zone de sécurité, j'ai l'impression que je vais m'évanouir à tout moment. J'ai peur de m'enfermer à nouveau à la maison, alors je m'oblige à sortir. J'ai aussi souvent des hallucinations, le plus souvent visuelles, bien qu'il s'agisse du symptôme qui m'inquiète le moins et me cause le moins de problèmes. Après avoir vécu avec elles pendant plus de 30 ans, je ne prête même plus attention à la plupart d'entre elles.
Quels changements t'ont été apportés avec ActivaMent?
Cela m'a permis de parler de ce qui s'est produit dans mon passé, de la douleur que je ressens, d'être sincère avec moi-même et les autres. Être moi-même sans avoir besoin de porter un masque.
As-tu été victime de violence dans le système de soins?
Pas directement. J'ai eu beaucoup de chance, dans l'unité où j'ai été admise, le traitement était agréable.
Quels changements te semblent les plus urgents en santé mentale, au niveau sanitaire et social?
Il faut parler et reconnaître les différentes formes de violence qui peuvent se produire dans la vie d'un ou une mineur. De la violence sexuelle au sein de la famille à la violence sexiste, en passant par la violence psychologique ou physique, y compris le harcèlement entre semblables ou l'intimidation à l'école. C'est la clé de la prévention.
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Source: article publié sur El Salto le 24/03/19.
Traduit du castillan. Cette traduction est participative et D.I.Y., toute personne peut proposer des améliorations, cette version est donc susceptible d'être modifiée.
Description de l'image: image composée de fleurs colorées et variées au milieu de mains qui les touchent ou qui s'entrelacent.
Crédit image: Carol Caicedo