Les schizophrènes ne sont pas des fléaux!

Parler de «psychodiversité» plutôt que de santé mentale permet de recadrer le débat.

Le langage en santé mentale est en permanente évolution, mais cela aide rarement à mieux comprendre les expériences sous-jacentes.

Je m'intéresse davantage aux concepts qu'aux mots qui servent à les décrire, mais j'ai dû faire face aux problèmes de terminologie qui sont une source constante de débats dans le mouvement militant en santé mentale. Quels termes utiliser?

Si par exemple j'utilise l'expression «je suis schizophrène» dans certains cercles militants, je serais tout de suite critiqué parce que le terme ne correspond pas à ce que ces militant-es considèrent comme acceptable. Pour certain-es, ce terme serait stigmatisant. Il a des gens qui estiment que c'est ok de dire «je souffre de schizophrénie» mais qui refusent d'utiliser des formulations telle que «je suis schizophrène», qui reviendraient à me «réduire à ma maladie». Et d'autres considèrent que ce terme aussi bien que tous ses dérivés ont tellement contribué à l'oppression des personnes concernées et sont basés sur un tel niveau de bullshit pseudoscientifique qu'ils devraient tout simplement être abandonnés et remplacés par un terme complètement différent.

Ces débats terminologiques sont souvent éprouvants. J'ai trop souvent dû utiliser des termes tels que «personne atteinte de schizophrénie», pour éviter les critiques de personnes qui restent pourtant embourbées dans le modèle médical, et donc très mal placées pour donner des leçons de pertinence politique...

J'ai moins de divergence avec les personnes qui aimeraient partir sur des bases entièrement nouvelles, sauf qu'avec des néologismes, le souci c'est que non seulement le grand public risque de ne plus savoir de quoi on parle, mais on risque aussi de perdre de vue le terme qui correspond à l'assignation sociale contre laquelle il s'agit de lutter, en plus, je n'ai tout simplement encore jamais trouvé un nouveau terme qui me convienne vraiment pour englober toutes mes expériences étiquetées comme relevant de la schizophrénie. Peut-être que ça arrivera un jour, mais pour le moment, ce n'est pas le cas. «Entendeur·e de voix» par exemple, c'est parfait pour parler spécifiquement de l'entente de voix, mais tous les phénomènes psychologiques censés relevés de la schizophrénie sont loin de se résumer à l'entente de voix. Et même problème lorsqu'on dit: « je suis une personne qui vit des états de consciences non-ordinaires», ça ne recouvre pas tous les phénomènes, sans compter que c'est un peu à rallonge. Donc même si ces dernières expressions peuvent effectivement être très utiles pour décrire certains phénomènes spécifiques, elles ne suffisent pas pour qualifier l'ensemble de mon vécu, qui concerne à la fois mon fonctionnement psychologique atypique, certains de mes comportements et la place sociale à laquelle on m'assigne en raison de cela. Le terme «schizophrène» a donc l'avantage de partir de mon assignation sociale, de me permettre de lutter de là où je suis pour aller vers la dépathologisation de mon fonctionnement, pour dénaturaliser et visibiliser l'oppression telle que je la subis, et déconstruire toute l'idéologie psychophobe qui lui est associée.

Bien sûr, ce n'est pas contradictoire avec le fait d'employer parallèlement le terme générique de «psychoatypique», mais j'ai aussi besoin d'avoir un terme spécifique à employer pour évoquer les expériences particulières que je vis. 

Utiliser l'expression «je suis schizophrène» ça permet aussi de présenter cela comme un phénomène qui appartient à l'expérience humaine, tandis que le modèle médical considère cela comme une maladie qui doit être éradiquée. Les conceptions de la schizophrénie en tant que maladie sont fondamentalement stigmatisantes, même si les personnes qui les soutiennent pensent qu'en faisant cela iels agissent pour la «déstigmatisation de la santé mentale». Toute complaisance avec le modèle médical dans le langage de la psychodiversité perpétue le paradigme de la normalisation/adaptation qui est inhérent au modèle biomédical, et se contenter de prôner des traitements pour changer une personne est hautement problématique et entre en parfaite opposition avec le modèle social du handicap.

Le concept qui sous-tend les termes de maladie mentale et de problèmes de santé mentale est intrinsèquement négatif parce qu'il nie l'intégrité fondamentale de l'être, il prône un traitement qui ne vise que les individus (et non les facteurs sociaux) et il légitimise le traitement forcé. En s'appuyant sur le modèle médical, l’éradication de la cause supposée de la pathologie cérébrale que serait la schizophrénie autorise un traitement forcé et permet de bafouer les croyances personnelles à l'aide du concept de «déni des troubles», parfaite justification médicale à la maltraitance. Ce modèle se veut bienveillant, mais il a un mode d'action intrinsèquement coercitif et oppressif.

Dire qu'il existe des personnes qui sont schizophrènes signifie que l'intégrité de notre être existe telle quelle. Ce qui est d'emblée nié par la médicalisation. La médicalisation est au centre du concept de «santé» mentale et encore une fois, si cela semble être une position bienveillante, en réalité cela est profondément oppressif. Le fait de dire que des personnes sont schizophrènes induit l'idée qu'il s'agit de personnes qui ont le droit d'exister comme iels sont sans être persécutées, tandis que l'expression «personnes atteintes/souffrant de schizophrénie» renvoie à des personnes malades qui doivent donc être traitées, leur unique et mince espoir réside dans la normalisation et l'idée des traitements forcés devient acceptables puisque ça serait pour leur propre bien... Les modèles qui s'ancrent uniquement sur l'idée de santé mentale et de maladies mentales n'offrent aucun espoir de respecter l'intégrité psychologique ou existentielle des gens.

Considérer que les schizophrènes représentent une singularité qui appartient pleinement à la psychodiversité (diversité mentale/psychologique) ne revient pas à nier les difficultés que nous rencontrons. J'ai suffisamment traversé d'états psychologiques hautement déstabilisant pour savoir que tout est loin d'être rose et moelleux. Le modèle de la psychodiversité n'est pas contradictoire avec le fait de chercher à recevoir des soins, des traitements ou toute autre forme d'aide, si c'est ce que l'on souhaite. Il s'agit beaucoup plus de garantir que cette aide soit fondée sur un consentement libre et éclairé, et ne soit pas un simple prétexte pour nous invalider, nous exclure et nous torturer, comme dans le modèle pathologique.

De plus, les intenses difficultés que j'ai connues ne m'ont jamais empêché de considérer que mes principales souffrances étaient dues au manque d'intégration et d'acceptation sociale de mes états, au rejet, à l'enfermement, aux maltraitances psychiatriques, à ma stigmatisation en tant qu'être qui serait fondamentalement malsain, ainsi qu'aux «remèdes» imposés contre ma manière d'être. Je n'ai rien contre l'idée de créer des lieux d'accueil les plus safes possible, bien au contraire, ni contre quelques cachets en cas de pépins, lorsque je ne dispose pas de meilleure solution pour calmer une tempête, mais m'enfermer brutalement et me faire avaler des médocs à vie dans le but de modifier durablement ma structure neurologique, ou simplement pour éteindre toutes émotions trop intenses, c'est d'une violence inouïe. On ne peut pas éradiquer ma manière d'être (qu'elle soit temporaire ou permanente) et en ce qui me concerne, toute «aide» qui vise non pas le simple soulagement de certains états insupportables, mais l'éradication de «ma maladie», ne sont que des mutilations médicalement assistées.

Je suis convaincu qu'avec un réel accompagnement et une réelle inclusion sociale, mes expériences, aussi intenses soient-elles, pourraient être d'inestimables occasions de transformation et d'enrichissement personnel et collectif, et non pas un sombre fléau. D'autant qu'on oublie bien souvent de dire que, malgré toute cette adversité sociale, beaucoup des états de conscience non-ordinaire que les schizophrènes traversent peuvent aussi être vécus de façon positive. Certaines de ces expériences font partie de ce que j'ai vécu de plus beau, et m'ont apporté un sentiment d'appartenance au monde et une créativité presque magique. Ces expériences, bonnes ou mauvaises, font partie de ce que je suis, et j'aurais beaucoup plus à gagner à ce que l'on m’accepte tel quel, que l'on valide mes expériences et leur offre toute leur place dans la collectivité, plutôt que de me résigner à mon invalidation sociale en échange d'un peu de pitié pour le pauvre malade.

L'utilisation de l'expression «je suis schizophrène» apporte l'espoir que nous pourrons un jour être ce que nous sommes sans être maltraité·es par la psychiatrie. C'est le premier pas vers la reconnaissance du fait que les schizophrènes font entièrement partie de la psychodiversité et vers la défense de leurs droits et libertés. Ces derniers sont supprimés et non protégés par le cadre médico-légal actuel, à savoir les hospitalisations forcées et toutes les formes de soins ambulatoires sous contrainte qui existent de nos jours. Le pouvoir d'oppression existe en raison du paradigme pathologique et n'est garanti par rien d'autre. La référence internationale en matière de droits des personnes handicapées est la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) qui stipule que le handicap ne doit pas être une excuse pour la contrainte ou la coercition.

Le large éventail de la psychodiversité

Les termes de «maladie mentale» et «problème de santé mentale» restent totalement liés à la stigmatisation fondamentale contre certaines formes de psychodiversité permise par la médicalisation, qui interprète à tort ces phénomènes comme des maladies scientifiquement avérées. Il s'agit de problèmes sociaux non de maladies. C'est la reformulation du débat en fonction des principes de la psychodiversité qui rendra possible la déstigmatisation.

En définitive, le modèle de la psychodiversité permet de considérer les schizophrènes comme des êtres humain·es à part entière. Les schizophrènes peuvent avoir un comportement inhabituel et subir l'exclusion ou le handicap social, mais cela ne veut pas dire qu'iels sont malades. Iels font partie d'un groupe désavantagé, comme il en existe beaucoup, mais iels ont le droit d'exister et font intégralement partie de la variation mentale ou psychologique de l'espèce humaine. L'intégrité de leur manière d'être doit être respectée, ce que ne permet pas la médicalisation de la schizophrénie.

Le modèle pathologique permet de rogner sur les libertés et droits fondamentaux tandis que des reformulations en terme de psychodiversité permettent au contraire de les garantir. Psychodiversité est un terme qui n'a pas de signification négative a priori, alors que parler d'emblée de l'idée d'une maladie devant être traitée de force afin de supprimer certains comportements est une coercition de la psychodiversité et ne garanti en rien l'intégrité fondamentale de l'être. Les concepts qui sous-tendent le modèle médical sont fondamentalement stigmatisant, tandis que les concepts à la base du modèle de la psychodiversité sont empuissantants. De plus, la psychodiversité permet de considérer les possibilités de traitement comme étant utiles si elles sont des choix libres et pleinement éclairés, mais sans que ces options ne constituent pour autant la seule voie possible, ni qu'elles soient automatiquement considérées comme nécessaires, contrairement au modèle médical.

Psychodiversité est un terme et un concept qui est fondé sur l'égalité. La médicalisation ne l'est pas et ne pourra jamais l'être, seule la dé-médicalisation représenterait un progrès si un mouvement de justice sociale conduisait à ce que la psychodiversité soient acceptée et cesse d'être persécutées par le système psychiatrique.

De nombreuses données de recherches peuvent être manipulées afin d'affirmer que les différences cérébrales sont des déficits cérébraux, cette idée étant essentielle à la médicalisation, mais c'est tout simplement scientifiquement faux et ça n'est rien d'autre que de la psychophobie scientifique.

Le principe de la psychodiversité permet de tenir compte des différences cérébrales, les différences de comportement et des pronostics des maladies mentales (une qualité de vie dégradée) mais ne juge pas automatiquement la différence ou l'inhabituel comme étant un déficit. Cette hypothèse négative automatique, qui est au cœur du modèle biomédical, outre qu'elle ne soit pas scientifique, relève de l'utilisation fallacieuse de la science visant à faire respecter des valeurs et des normes sociales et culturelles dominantes.

Selon la psychodiversité, une personne schizophrène est supposée représenter une variation mentale humaine «normale», un type de fonctionnement et non pas être le simple résultat d'un processus pathologique. Tant que les gens emploieront des expressions du type : «être atteint·e de schizophrénie» et tout le langage orienté «santé», iels nieront le droit à exister pour ce qu'iels sont des schizophrènes, et alimenteront leur oppression.

Le paradigme de la psychodiversité n'empêche absolument pas d'avoir de la compassion pour les schizophrènes et les grandes difficultés qu'iels traversent parfois. Il n'empêche pas de vouloir agir contre les pronostics particulièrement négatifs qui caractérisent ce diagnostic. Il permet aussi de s'opposer aux préjugés visant les personnes concernées, comme ceux qui ont trait à la violence ou l'inutilité présumées des schizophrènes. Je pense qu'il est possible d'accepter les comportements réputés inacceptables (inacceptables selon les normes en cours) des schizophrènes et de les inclure socialement plutôt que de nous forcer à être normales et normaux, ce qui abouti à ce que soit nous nous adaptions, soient on supprime notre personnalité par pure commodité sociale. La défense du modèle de la psychodiversité relève bien plus d'une lutte contre la stigmatisation que n'importe quelles campagnes «contre la stigmatisation des maladies mentales» et autres politiques mainstream et pro-statut quo en «santé mentale», qui elles ne remettent jamais en question le problème fondamental qui est l'infériorisation et l'invalidation ontologique des schizophrènes produite par le modèle médical.

Les schizophrènes représentent une catégorie sociale en elle-même, et subissent une oppression et des stigmatisations sociales démesurées, une stigmatisation si profondément ancrée qu'elle est naturalisée et normalisée par le système de santé mentale.

C'est un article du professeur Marius Romme, au début des années 90, sur l'approche émancipatrice de l'entente de voix qui a introduit pour la première fois dans la psychiatrie britannique l'idée que des personnes peuvent parvenir à vivre avec l'entente de voix. Jusque-là, l’institution ne donnait aucun crédit aux idées qui plaçaient l'entente de voix sur un continuum avec la normalité plutôt que de percevoir cela comme un phénomène totalement étranger (alien) à la normalité humaine et qui nécessiterait d'être corrigé ou éliminé.

Faut-il que je continue? L'existence de la psychodiversité et des schizophrènes est une bonne chose. Le modèle médical est néfaste. Ce dernier est fondamentalement stigmatisant, autorise des traitements forcés et ne visent qu'à normaliser. Les grandes campagnes contre la stigmatisation en santé mentale ciblent les préjugés en matière de santé mentale, mais, malheureusement, restent complètement empêtrées dans le paradigme pathologique/médical.

Les principes de la psychodiversité devraient être le cœur-même des luttes contre la stigmatisation. Le débat s'inscrit d'ailleurs dans une logique similaire à celle du mouvement de la biodiversité environnementale. Le modèle médical, s'il était appliqué à la biodiversité environnementale, conduirait à l'extinction des espèces et non à leur préservation.

Je suis schizophrène et c'est pas un problème! C'est tout à fait normal. Ça fait partie de la psychodiversité et j'ai le droit d'exister sans subir de traitements forcés visant à me normaliser et non à préserver la singularité de la diversité humaine que représentent les personnes schizophrènes.

 

Anonyme

Ce texte est très largement et librement inspiré d'un texte publié en anglais et paru sous le titre "Schizophrenics are ok!" sur le site www.sane.org.uk

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Reçu par mail.

Description de l'illustration : un collage composé en partie de la photo en noir et blanc d'un visage légèrement penché en arrière d'une personne à la peau claire, aux cheveux sombres et mi-longs et à la bouche entrouverte dans une expression évoquant l'étonnement. La photo est déchiré horizontalement juste au dessus de l'extrémité du nez. A l'endroit qui aurait dû correspondre à la partie supérieur de la tête, se trouvent des formes géométriques tricolores, jaune, rouge et noires, représentant des nuages, des montagnes, un arc en ciel, des soleils, des astérisques/flocons de neiges.